В Архангельске идёт сбор средств на лекарства тяжелобольному

Говорит, и не задумывался никогда о том, что у него могут возникнуть проблемы со здоровьем. В начале весны прошлого года Алексей впервые почувствовал непривычную слабость. Быстрее стал уставать, порой кружилась голова, но на подобные «мелочи», по его признанию, внимания не обратил.

В мае родилась младшая дочь Полинка. Заботы о новорождённой крохе затмили всё — казалось, самочувствие опять в норме. Но в июне появилась сильная одышка, боли в груди.

«Я с трудом поднимался по лестнице. Жена настояла, чтобы обратился в поликлинику. На приёме предположили — остеохондроз, выписали лекарства и отправили домой. Рекомендовали, правда, сделать ЭКГ, — рассказал Алексей.

После проведения ЭКГ всё оказалось намного хуже. Алексея госпитализировали в областную больницу, поставили диагноз — острый диффузный миокардит. Из больницы выписали только через месяц. И ровно через месяц вновь больница.

На этот раз — отёк лёгкого, реанимация, искусственная вентиляция легких. В кардиологии впервые поставили диагноз — лёгочная гипертензия. В начале октября Алексея выписали домой, но одышка, слабость, боль в груди — всё это продолжалось.

17 октября случился очередной приступ. На скорой помощи Колодкина вновь увезли в больницу.

«И вот тогда я по-настоящему испугался, — рассказывает Алексей. — Понял, что не могу дышать. Задыхался, не хватало кислорода. Все вокруг хотели мне помочь, но не могли. Больница не располагает нужными ресурсами для лечения лёгочной гипертензии».

Почти месяц Алексей Колодкин пролежал в ожидании вызова в федеральный центр. В ноябре по квоте рейсом санавиации его доставили в НИИ пульмонологии СПб ГМУ имени Павлова. Диагноз подтвердился — первичная легочная гипертензия.

В конце ноября Алексея перевели в СПб ФЦСКЭ имени Алмазова. Ему поставили ещё один диагноз — венно-оклюзионная болезнь лёгких. Эта болезнь не лечится, но существует ряд препаратов, которые могут стабилизировать состояние.

В начале марта Алексея Колодкина перевели в Москву в НИИ скорой помощи имени Склифосовского. После очередного обследования его поставили в лист ожидания трансплантации легких. Но дожить до спасительной операции без поддерживающих препаратов невозможно.

«В начале мая, после семимесячных скитаний по больницам, я наконец приехал домой, — продолжает Алексей. — Ещё в марте мне оформили инвалидность, дали первую группу».

Врачи сказали, что если применять препараты регулярно, можно пять лет прожить.

«Когда меня выписывали, дали с собой немного «вентависа». Держался первое время на нём. Затем с помощью родных и друзей собрали деньги на новую упаковку — опять на месяц. Но одного «вентависа» мало, необходим «траклир». В который раз уже написал письма в минздрав — ответ прежний: «Помочь не в силах», — говорит Алексей.

Для того чтобы дождаться трансплантации, Алексею жизненно необходимы препараты «траклир» и «ревацио», которые не входят в список льготных. Стоимость препаратов — 145 тысяч рублей и 68 тысяч рублей соответственно на месяц лечения.

В областном министерстве здравоохранения ситуацию прокомментировали так: «К сожалению, рекомендованные Алексею Колодкину препараты: раствор для ингаляций „илопрост“ (вентавис), а также „бозентан“ (траклир) и „силденафил“ (ревацио) таблетки не включены в Перечень лекарственных препаратов, обеспечение которыми осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача при оказании государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, утверждённый приказом Минздравсоцразвития России от 18 сентября 2006 года № 665».

Поэтому эти препараты не могут быть закуплены министерством здравоохранения Архангельской области в рамках переданных полномочий по реализации федерального закона от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи».

Федеральным законом от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» предусмотрено лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Перечень таких заболеваний утверждён постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Легочная (артериальная) гипертензия включена в данный перечень, поэтому после того как на федеральном уровне будет определён порядок лекарственного обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, Колодкин сможет получать необходимые лекарственные препараты бесплатно.

Судя по ответу, Алексею всего лишь надо дожить до момента, когда на федеральном уровне определят порядок. Только как дожить, если пенсия по инвалидности 10 тысяч рублей, а препараты, которые необходимы как воздух стоят в двадцать раз дороже?

Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями лёгочной системы «Наташа» открыла счёт на имя Алексея Колодкина:

ИНН 7831000080 КПП 783501001
ОГРН 1027800000194
Р / с в р у б л я х Р Ф : 40703810900600000207
в ОАО Банк «Александровский»
Россия, 191119, Санкт-Петербург, Загородный пр., д. 46, литер Б, корп. 2
К / с 30101810000000000755
БИК 044030755

В назначении платежа необходимо указать, что пожертвование адресовано Алексею Колодкину. Помочь Алексею можно и напрямую, связавшись с ним по телефону в Архангельске 8-952-258-03-19.

Номер карты Сбербанка: 639002049002142990